Die erste Ultraschalluntersuchung im Virchow (Elternberatung)
10.10.1999
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Weil wir uns so sehr ein Kind wünschten, doch es irgendwie nicht
so recht klappte, suchten wir eine Elternberatung im Virchow-Klinikum in
Berlin , wo wir wohnen,
auf.. Doch als die Ärztin dort mit uns redete und über Hormonbehandlungen
usw. sprach, machte Sie gleich einen Schwangerschaftstest bei meiner Frau,
der gleich
positiv war und auch die Ultraschalluntersuchung bestätigte dies.
Wir waren sehr erfreut und glücklich darüber, daß wir endlich
ein Baby bekommen würden.
Mehrere Untersuchungen durch den Frauenarzt- alles ok.
Meine Frau suchte einen Gynäkologen auf, den sie alle zwei Wochen
besuchte seit dem 22.10.1999 besuchte. Er führte alle wichtigen Untersuchungen,
wie einen
Antikörpertest usw. durch und kontrollierte unseren Familienneuling
immer wieder durch Ultraschall. Alles bestens in Ordnung. Auch das erste
Screening am
23.11.1999 war in Ordnung. Auf der Wachstumskurve war unser Neuzuwachs
immer außerhalb der Skala, er wuchs und wuchs und wuchs. Im Januar
des neuen
Jahres 2001 hatten wir schon viele Sachen zusammen, das Kinderzimmer
war fast fertig, die Möbel bestellt und es gab schon Kistenweise Spielzeug,
Kleidung und
alles mögliche.
Alles gut bis zur 24 SSW (Feindiagnostik im Klinkum-Westend in Berlin), Internetsuche 18.01.00
Die Untersuchung war alles andere als erfreulich, der Arzt schaute immer
wieder auf das Ultraschall, rief sogar noch einen Kollegen dazu, sie überlegten
viel und
sprachen wenig mit uns. Am Ende erzählten sie uns etwas von einer
Diaphragmahernie, doch genaueres war nicht aus ihnen herauszukriegen. Jedoch
planten sie noch
für den selben Tag einen Termin in einer Praxis für Ultraschall
am Kurfürstendamm in Berlin.
Wir waren sehr geschockt, wußten gar nicht so recht, was das
überhaupt für unser Kind bedeuten würde. Deshalb informierten
wir uns bis zu diesem Termin selbst,
schauten in ein Medizinlexikon, stöberten im Internet und fanden
viele Informationen, wir entdeckten unter anderem auch ECMO und Mannheim.
Ich fand viele
Seiten von betroffenen Eltern, deren Kindern es entweder gut ging,
oder dessen Kinder verstorben waren. Wir waren durcheinander und traurig.
Eine Professorin,
die eine gute Bekannte meiner Frau ist, meinte das wäre nicht
schlimm, sondern würde nur operiert werden, jedoch zog sie im späteren
Verlauf ihre Meinung wieder
zurück. Wir hatten wirklich Angst um unser Baby und auch vor dem
nochvorstehenden Termin.
Die erste Untersuchung beim Gasiorek 10.02.2000
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Wir warteten drei Stunden und die Untersuchung dauerte fast noch einmal
solange. Der Artzt machte über 30 Ultraschallbilder, er schaute sich
unser Baby lange und
die Besprechung seines Befundes ließ uns sehr traurig werden.
Der Artzt wollte die Abtreibung, sprach von Behinderungen durch Trismoetrien
und anderen
Komplikationen. Der Arzt meinte, bei dieser Erkrankung wäre es
sehr wahrscheinlich, daß das Baby noch Trisometrien aufweist, so
ein Unsinn, wie sich später
herausstellte.Meine Frau weinte und ich war bestimmt kurz davor, und
als uns der Arzt erzählte, bei einer Abtreibung müßte meine
Frau das Kind normal gebähren
und es würde vorher eine Art Gift bekommen, stand für uns
fest, wir wollten kämpfen und das Kind bekommen, auch wenn es Trisometrien
hätte, es wäre unser
Kind und wir wollten es nicht sterben lassen.
Im Nachinein sind wir sehr zufrieden über unsere Entscheidung
und darüber, daß wir uns nicht von irgendwelchen Ärzten
drängen lassen haben. Und erst nach
unserer eindeutigen Meinung, war der Arzt zu weiteren Behandlungen
bereit, er veranlaßte eine Fruchtwasseruntersuchung und einen Termin
im
Benjamin-Franklin-Klinkum in Berlin-Steglitz.Angeblich den Spezialisten
für diese Erkrankung.
Fruchtwasseruntersuchung 11.02.2000
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Wieder hatten wir ein mulmiges Gefühl, heute war der Teppichboden
für das Kinderzimmer gekommen, es viel uns sehr schwer ihn auszulegen,
doch, um uns die Zeit
bis zur Untersuchung zu vertreiben, legten wir ihn doch noch aus. Das
Kinderzimmer bestellten wir ab, obwohl es schon beim Laden war, es war
ein sehr harter Tag
und keiner von uns schlief in der letzten Nacht. Am Abend war es dann
soweit, zum Glück haben wir so tolle Freunde gehabt, die uns mit ihrem
Auto zur Praxis
fuhren und auch wieder abholten. Bei der eigentlichen Fruchtwasseruntersuchung
nahmen die Ärzte Fruchtwasser und Nabelschnurblut ab, welches sie
dann
untersuchen wollten.
Besprechung mit der Genetikerin
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Bei der Genetekerin erfuhren wir, das man nichts bei der Fruchtwasseruntersuchung
gefunden hätte und auch, daß nur 1 Prozent der Zwerchfellhernien
auch noch
einen Genschaden aufweisen würden. Die Genetikeren war die erste
Ärztin, die uns menschlich behandelte und uns tröstete und Mut
zusprach und irgendwie hatten
wir jetzt mehr Hoffnung als vorher.
Termin im Benjamin-Franklin-Klinikum in Berlin
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Auch dieser Termin war einer der eher unangenehmen Art. Bestimmt 10
Ärzte hatten sich mit uns in einem Zimmer versammelt, sie untersuchten
meine Frau mit dem
Ultraschall und besprachen schon eine Geburtsplanung. Der Oberarzt,
ein etwas älterer brummelnder(namen nennen wir lieber nicht), sprach
meine Frau auf ihre
Lebertransplantation an ,und sagt sie hätte damals wohl zuviel
Alkohol getrunken, oder zuviel Drogen genommen, so eine Frechheit ! Außerdem
meinte er, die
Erkrankung unseres Babys würde nur von ihren Medikamenten kommen
und aus der Tatsache, daß wir uns über den Rat der Professorin
hinweg gesetzt hatten, ein
Baby zu bekommen. So ein Schwachsinn, es gibt nämlich genug Lebertransplantierte,
die ein gesundes Baby bekommen haben ! Im weiteren Verlauf sprachen wir
noch mit Ärzten über ECMO, denn falls unser Baby es brauchen
sollte, dachtn wir, wir wären hier am richtigen Ort, schon wieder
reingefallen ! Denn hier in Berlin
ist den den werten Leuten zu teuer ihre 10 ECMO-Maschinen zu benutzen,
vielleicht (!) würden sie es in 2-3 Monaten wieder haben.Ein Kinderarzt
mit denen wir
uns nach der Untersuchung sprachen,erzählte uns das es in Mannheim
eine gute Klinik gibt,die sich mit der Zwerchfellhernie auskennen.
Kontakt mit Mannheim
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Wir suchten uns die Adresse vom Klinkum Mannheim im Internet raus.
Das war der Knallpunkt, wir beschlossen von selbst mit Mannheim Kontakt
aufzunehmen, weil es am nächsten für uns war und ECMO benutzte.
Dort stellten für
Verbindung zum Prof. Dr. Waag und Dr. Hosie, mit dem wir dann ständig
email-Kontakt hatten. Die beiden planten alles mit uns durchs Internet.
Der Oberarzt aus dem Benjamin-Franklin-Institut war grantig, daß
wir nicht mehr in seine Klinik gehen wollten, doch für uns stand nun
mal eines fest, wir gehen nur
dorthin, wo es die besten Chancen für unseren Kleinen gibt. Wir
bekamen dann per Email von Dr.Hosie einen Termin zur Untersuchung und Lungenreife
in der 24 SSW
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In der 24 SSW sollten wir zur Lungenreife ins Klinkum Mannheim kommen.Ich
blieb 1 Woche zur Lungenreife dort.
Dann fuhr ich wieder nach Hause und sollte in der 32SSW wieder kommen.
32SSW:
Ich fuhr nach Mannheim.
Ich bekam wieder Lungenreifungsspritzen.Doch leider mußte ich
gleich dort bleiben,da ich zuviel Fruchtwasser hatte,was zu Frühwehen
führen könnte.
Der Kaiserschnitttermin wurde für die 36 SSW geplannt.Doch weil
ich noch keine Anzeichen für Frühwehen hatte,udn es Tobias in
meinen Bauch so gut ging,wurde der KS auf die 37 SSW und dann auf die 38SSW
verschoben.Außerdem wurde das Ecmogerät freigehalten falls Tobias
es nach der Geburt braucht.
Die Geburt :
Am 22.05.2000 um 8 Uhr sollte der Kaiserschnitt sein.Da ich aufgrund eines Narkosezwischenfalles (1997)keine Narkose bekommen sollte wurde eine PDA gemacht.Zuvor wurde ein CTG gemacht,was sehr lange gedauert hat,da Tobias einfach zuviel strampelte.
Dann ging es in den OP.Es wurde die PDA gemacht und ich bekam den Kaiserschnitt
Um 8:42 kam Tobias zur Welt.Er wog 2440gr und war 49cm groß.
Sofort kümmerte sich das Ärzteteam um ihn.Er wurde untersucht,bekam
eine Sedierung,bekam einen Tubus für die Beatmung und wurde im Transportinkubator
schnell zum anschauen zur mir gefahren.Er sah so hilflos aus .......
Mein Mann Michael besuchte Tobias 30min später auf der Neugeborenenintensivstaion
und brachte mir gleich 2 Bilder mit.Dann konnte ich ihn mir genau anschauen.
Kurze Zeit später schickte ich Michael wirde auf die Intensiv,das
jemand bei Tobias ist.
Es ging ihm gut.
Nächsten Tage fuhr mein Mann mich im Rollstuhl zu Tobias auf die
Inetnsiv und ich war so froh ,das es ihm gut geht.Er war nicht am Ecmo
angeschlossen,also eine normale Beatmung reichte aus(die schönste
Nachricht für mich)
Nebem Tobias lag sein Leidensgenosse Markus,der auch mit einer Zwerchfellhernie
zur Welt ka
2 Tage später wurde er operiert (3 Lebenstag)
Er wurde direkt in seinem Bettchen auf der Intensivstation operiert,damit
die Beatmungsmaschine nicht gewechselt werden muß und ein Transport
gemacht werden muß.
Seine Zwerchfelllücke wurde nur zugenäht,denn er hatte genug
Zwerchfell.Es ging ihm gut,und er brauchte kein Ecmo.
Virchov_Klinikum Berlin
Seine Zwerchfelllücke wurde nur zugenäht,denn er hatte genug Zwerchfell.Es ging ihm gut,und er brauchte kein Ecmo.
Eine Woche später wurde er mit mir in einer Chartermaschine nach Berlin ins Virchov_Klinikum geflogen.Er war noch sediert und beatmet und lag im Transportinkubator.
Er wurde auf die Intensivsation gebracht und zu allerersten Mal in seinem
Leben in einen richtigen Brutkasten gelegt.Dort war er aber nur einen Tag
drinn,da es wegen den Kabeln den Schwestern zu umständlich war und
wird gesagt haben,das er in Mannheim nur im Wärmebettchen gelegen
hatte.
Am nächsten Tag wurden die Fäden gezogen,der Tubus und er
ZVK gezogen.
Das war zuviel für Tobias und am nächsten Tag brauchte er
wieder einen Tubus.Außerdem bekam er tagelang Drainagen,da herausgefunden
wurde,das bei der Op ein Lympfgefäß verletzt worden ist.
Nachdem er 7 Tage nüchtern gelassen worden war,bekam er MCT-Milch
damit sich das Loch wieder verklebt.Nach 2 Wochen war auch dies ausgestanden
.
Nun hatte Tobias nur noch eine Sauerstoffbrille mit 25 % und eine
Magensonde.
Langsam erlernte er das Trinken ,anfangs brauchte er eine Stunde für seine Milch.Wenn er dabei einschlief bekam er den Rest der Flasche durch die Magensonde.
Er wurde nun verlegt auf die Inetnsivüberwachung.
Mit 7 Wochen wurde er dann ohne Sauerstoff ect entlassen.Ihm gehts gut,er konnte normal atmen und schaffte es sein Fläschen zu trinken.
WEITERES SPÄTER EVT:
Wie es ihm heute geht:
Er ist jetzt 26 schon alt.Tobias
hat sich super entwickelt.Er konnte mit 18,5 mon laufen,danach erst hat
er das krabbeln erlernt.
Er ißt gut ,trinkt gut,uns
ist selten krank.
Seine Lunge ist altersentsprechend
gewachsen.
Wir sind so froh,das es ihm heute so gut geht.
Wenn er älter ist,wird er euch
schreiben.